Il y a à peine deux mois de cela, le 23 mai, Sofian fêtait en grande pompe son dix-huitième anniversaire en plein dans la cité phocéenne. Une grande soirée festive à thème TikTok-Instagram dans laquelle l’adolescent fut gâté de nombreux vêtements, produits de beauté, peluches et où il put déguster un délicieux gâteau au chocolat géant ! Parmi les invités, de nombreux influenceurs populaires sur les réseaux sociaux étaient présents pour partager un bon moment avec le héros du jour, mais aussi pour le soutenir, car derrière ses yeux rieurs, son large sourire et son optimisme à toute épreuve, Sofian mène une lutte acharnée contre la maladie qui le ronge. Toombow Kids l’a rencontré et vous propose de découvrir son histoire à la fois touchante et incroyable.
Né dans la ville de Béziers, Sofian Ribes présente vite après sa naissance des signes qui vont alerter sa maman Virginie, comme le fait qu’il bave abondamment et qu’il ait beaucoup moins de force que les autres enfants de son âge. C’est à l’âge de 2 ans que ses examens intensifs commencent avec de nombreux IRM, scanners, radios et autres qui vont déboucher sur un terrible verdict : Sofian est atteint d’ataxie télangiectasie, une maladie extrêmement rare touchant seulement près d’un enfant sur 150 000. Pire encore, il n’existe à ce jour aucun traitement pour ce trouble dans le monde. En plus des complications motrices qui ont conduit Sofian à être en fauteuil roulant, les symptômes se caractérisent également par des troubles de la prononciation, la dilatation des vaisseaux et un affaiblissement des systèmes nerveux et musculaires. L’hôpital, Sofian le connaît donc bien. Très bien même ! Quand on lui demande comment sont les docteurs, il répond avec humour :
« Ils sont gentils mais des fois, j’en ai marre de voir leur tête ! »
Une réponse compréhensible pour lui qui n’a eu de cesse de faire des allers-retours entre son chez lui et l’hôpital, surtout depuis l’arrivée de son premier cancer à ses 10 ans. Entretemps, Sofian a perdu un œil dans son combat, il est épuisé mais continue malgré tout à aller de l’avant. Entre ses séances de kiné et ses traitements pour ralentir son rythme cardiaque, il a fait l’effort de continuer à étudier jusqu’à ses 13 ans pour acquérir de bonnes bases en français et en mathématiques afin de lui donner plus d’indépendance. Et c’est devant les caméras que Sofian se montre le plus libre !
Suite aux recommandations de l’influenceur Adrien Varona qu’il considère aujourd’hui comme son « meilleur ami sincère des réseaux sociaux », Sofian a créé un compte TikTok afin de sensibiliser le public à sa maladie. Après une vidéo réalisée ensemble, Sofian engrange près de 20 000 abonnés en 24 heures ! Le naturel et la bonne humeur de l’adolescent séduisent immédiatement le public et la machine est lancée. À l’heure actuelle, Sofian compte près de 500 000 abonnés sur TikTok et son épanouissement est visible : il rit, sa bonne humeur crève l’écran et son optimisme malgré sa maladie nous montre que l’on ne peut pas se permettre de nous plaindre pour des broutilles. Quand il se fait reconnaître dans la rue, ce qui arrive souvent, il reste toujours simple et ne refuse jamais de photos à ses fans. Chez lui, il s’adonne pleinement à ses deux grandes passions : les animaux et la télé-réalité ! En effet, il donne beaucoup d’amour à ses chiens et chats, dont certains qui étaient abandonnés et qu’il a recueillis, sans oublier sa tortue Noëlle, et adore regarder des programmes comme Les Marseillais ! D’ailleurs, Sofian caresse le rêve de pouvoir tourner un jour dans ce genre d’émissions, dans des séries, voire des films ! Au micro de Toombow Kids, Sofian a aussi tenu à faire passer un message d’espoir à tous les enfants dans les hôpitaux qui vivent des moments difficiles et en ont assez de lutter contre leur maladie.
« Il ne faut jamais baisser les bras et toujours garder la tête haute. La vie est belle, il faut se battre pour vivre de bons moments ! »
De belles paroles remplies de sagesse malgré son jeune âge. L’équipe de Toombow Kids envoie tout ses encouragements et son soutien à Sofian et à tous les enfants dans les hôpitaux du monde.