Hip-hop, ballade, pop, rap, Raphaël est capable de s’ambiancer sur n’importe quel genre de musique et semble définitivement avoir le tempo dans la peau ! En rythme avec la musique, le sourire aux lèvres, sa tête et son buste oscillent en cadence, à tel point qu’on oublierait presque qu’il est en fauteuil roulant. En effet, Raphaël est atteint d’une maladie rare qui impacte beaucoup son quotidien, mais cela ne l’empêche en rien de briller par sa joie de vivre. Aujourd’hui, Toombow Kids vous raconte l’histoire de cet adolescent dont l’amour de sa mère et de ses proches lui donnent la force de se battre.
D’origine franco-portugaise, Raphaël soufflera bientôt les bougies de son gâteau à l’occasion de son 16e anniversaire le 8 août 2023. Et du chemin, le jeune homme en a parcouru depuis entre ses aller-retour incessants à l’hôpital, opérations et prises de médicament. À sa naissance pourtant, rien ne semblait présager que Raphaël était porteur d’un handicap. Sa mère, Maria Rosillette, était déjà l’heureuse maman de deux enfants, Marcus et Maitëna, qui sont aujourd’hui âgés respectivement de 22 et 20 ans. C’est au bout de quelques mois qu’elle remarqua des difficultés que rencontrait son dernier-né, notamment le fait qu’il n’arrive pas à aller chercher ses jouets ou à se mettre assis tout seul. Puis ces dernières se sont accentuées puisqu’à 1 an passé, le nourrisson ne parlait et ne marchait pas, éprouvait de grandes difficultés à mastiquer, bavait beaucoup… Ces signaux alarmaient bien sûr la mère de famille mais hélas, aucun diagnostic précis ne pouvait être établi à l’époque. Cette dernière se démena alors, toquant aux portes de médecin en médecin jusqu’aux 3 ans de Raphaël où elle apprit que son fils était atteint d’une maladie rare et sans traitement connu à ce jour, une dystrophie musculaire congénitale qui avec le temps atteint tous ses muscles, même son coeur. Aujourd’hui, il est également atteint d’une cardiomyopathie des suites de sa maladie générale. À l’époque, cette annonce a bouleversé Maria.
“Quand le neurologue me l’a annoncé, je me suis écroulée. Comme les chercheurs avaient très peu d’informations sur sa maladie, on a évolué avec beaucoup d’incertitudes sur son développement. On ne savait pas comment gérer, éduquer mon enfant, s’il allait parler, marcher. L’accompagnement était basique et les services ne connaissaient pas grand-chose. J’ai eu besoin d’une aide psychologique, mais ce qui m’a aidée le plus pour bien m’occuper de Raphaël, c’est mon amour de maman. J’ai aussi eu un déclic avec une question que m’a posée le neurologue. C’était la suivante : “Avec toutes les bonnes choses que Raphaël est capable de faire, pourquoi vous fixez-vous sur les choses qu’il n’est pas capable de faire ?”. Raph est comme il est et même en tenant compte des restrictions qu’il a, c’est un garçon merveilleux et très attachant.”
Le handicap de Raphaël fait qu’il n’est pas autonome et a constamment besoin que l’on s’occupe de lui. C’est pour cette raison qu’il passe plusieurs jours par semaine dans un centre spécialisé et une autre partie chez lui avec sa mère qui se place en télétravail. Deux activités parfois compliquées à gérer, surtout quand on est, comme Maria, une maman active et qui plus est travaillant à un haut poste dans un célèbre parc d’attractions parisien très énergivore, mais qu’elle arrive tout de même à concilier. D’après elle, c’est le soutien de sa famille bienveillante, son passé d’ancienne sportive et sa personnalité qui sont sa force. De nature résiliente, elle apprécie beaucoup travailler puisque cela lui permet de sortir de son quotidien relatif à la maladie. Comme elle le révèle, lorsque l’on a un enfant atteint d’un diagnostic lourd, on ne sait pas combien de temps il lui reste à vivre. Ce constat à pendant longtemps empêché Maria de faire toute activité qui ne soit pas en lien avec Raphaël car elle se sentait coupable. Aujourd’hui avec le recul, elle se rend compte de l’importance capitale de savoir prendre du temps pour soi.
“Avant, je me sentais coupable de rire. Il faut prendre soin de son corps et surtout de sa santé mentale. Des fois, j’ai besoin de partir 2 ou 3 jours toute seule. Il ne faut pas s’arrêter de vivre et j’encourage les gens dans mon cas à prendre le temps de dîner avec leurs amis de temps en temps. Quand on prend soin de soi, on est plus disponible pour prendre soin des autres. Pour moi, c’est la clé ! Ce n’est pas égoïste car aller bien permet aux enfants d’aller bien.”
Raphaël est un enfant aimé, et il le sent. Comme le répète sa mère, c’est loin d’être quelqu’un de triste et il est heureux ! Autour de lui, son frère et sa sœur sont très protecteurs et attentionnés à son égard. Véritable bon vivant, l’adolescent aime manger de bons repas, passer du temps en famille et regarder des films, en particulier les plus anciens !
Au mois de septembre, Raphaël subira une opération lourde afin de lui retirer sa sonde gastro-nasale puisque depuis plus de deux mois, il est capable de manger de manière plus autonome. D’ici là, Raphaël va continuer à poser son regard pur sur le monde qui l’entoure, et nous autres chez Toombow Kids souhaitons à ce héros jeune par l’âge mais grand par le courage de continuer à se battre comme il l’a toujours fait. Maestro Raph, que la musique de la joie démarre !