Au cœur des montagnes verdoyantes de La Libertad, au Pérou, vit une jeune fille extraordinaire nommée Yelitza. À seulement 11 ans, cette petite guerrière a traversé des épreuves bouleversantes depuis qu’elle a été touchée par une maladie rare et dévastatrice : le syndrome de Guillain-Barré. Toombow Kids a eu le privilège de la rencontrer dans le cadre d’une mission de sensibilisation et de prévention, et de recueillir son témoignage. Pleine de courage, cette adolescente nous a montré que son combat contre la maladie n’a en rien entamé son espoir et ses rêves. Nous vous invitons à découvrir son récit inspirant !
Quand nous rencontrons Yelitza, elle est assise dans son lit d’hôpital, un sourire radieux éclairant son visage malgré les équipements médicaux qui l’entourent. Derrière ce beau sourire se cache une histoire de lutte et de résilience. Un an plus tôt, en juin 2023, Yelitza a été diagnostiquée avec le syndrome de Guillain-Barré, une maladie neurologique rare qui attaque les nerfs périphériques et peut conduire à une paralysie complète. Ce diagnostic est tombé comme un coup de tonnerre sur la Péruvienne et sa famille.
C’est au début de l’été 2023 que Yelitza commence à ressentir une faiblesse inhabituelle. Au départ, elle pense que c’est simplement la fatigue due à l’école et aux jeux avec ses amis. Mais rapidement, elle se rend compte que quelque chose ne va pas. Ses jambes ne répondent plus comme avant, et chaque jour, la faiblesse semble gagner du terrain.
« Tout a commencé par des sensations bizarres dans mes jambes. Je ne comprenais pas ce qui se passait, puis elles devenaient de plus en plus faibles. J’étais terrifiée. »
Inquiète, sa mère, Rosa, décide de l’emmener chez le médecin. Les premiers examens révèlent des anomalies, et très vite, Yelitza est admise à l’hôpital pour des tests plus poussés. Le diagnostic tombe rapidement : syndrome de Guillain-Barré. Pour Yelitza et sa famille, c’est le début d’un cauchemar. Cette maladie rare, en augmentation au Pérou, amène le système immunitaire à attaquer les nerfs. Les premiers symptômes incluent une faiblesse et des picotements dans les jambes, qui peuvent se propager et évoluer en paralysie. Dans les cas les plus graves, le syndrome peut affecter les muscles respiratoires, rendant nécessaire l’utilisation d’un ventilateur pour aider le patient à respirer.
« C’était un choc pour nous tous. Nous ne savions pas comment faire face à cette maladie. Moi, je me sentais perdue et impuissante face à ce qui m’arrivait »
explique Yelitza
Pour ne rien arranger, l’évolution de la maladie a été rapide et brutale. Malgré tous les efforts des médecins et les soins intensifs, Yelitza a progressivement perdu l’usage de ses membres. Chaque jour était une bataille contre la paralysie qui s’installait. Finalement, elle s’est retrouvée totalement paralysée, dépendante des machines pour respirer.
« Je me souviens du jour où j’ai réalisé que je ne pouvais plus bouger. C’était comme si le monde s’effondrait autour de moi. Tout était sombre et effrayant. Mais je ne voulais pas laisser la maladie me détruire. »
Yelitza a commencé une rééducation intensive, apprenant à utiliser des appareils pour compenser la perte de ses capacités physiques. Elle a également appris à se déplacer en fauteuil roulant et à utiliser des logiciels d’assistance. Sa volonté de rester connectée au monde et de maintenir son indépendance a impressionné tout le personnel médical. Les journées à l’hôpital sont longues et souvent difficiles pour la jeune préruvienne. Elle passe par des séances de physiothérapie douloureuses, mais indispensables pour prévenir l’atrophie musculaire et maintenir autant de mobilité que possible. Les médecins et les infirmières deviennent rapidement une seconde famille, lui offrant soutien et encouragement à chaque étape. La famille de Yelitza joue un rôle crucial dans son parcours. Sa mère, Rosa, est constamment à ses côtés, lui tenant la main pendant les moments difficiles et la réconfortant avec des mots doux. Son père, Santiago, bien que travaillant dur pour subvenir aux besoins de la famille, passe chaque moment libre avec sa fille, apportant des livres, des dessins, et des histoires pour lui remonter le moral. Ses frères et sœurs, quant à eux, se relaient pour lui tenir compagnie, lui apporter des nouvelles de l’extérieur, et la distraire avec des jeux et des discussions animées. Ses anciens camarades de classe lui envoient régulièrement des lettres et des dessins, lui rappelant qu’elle n’est jamais seule dans son combat.
« Ma famille et mes amis m’aident à rester forte. Ils me donnent la force d’avancer, même quand tout semble impossible. »
dit Yelitza avec gratitude
Malgré les défis quotidiens, Yelitza reste déterminée à réaliser son rêve : devenir artiste. Passionnée de dessin, elle passe des heures à créer des œuvres colorées et expressives et à transformer sa chambre d’hôpital en un véritable atelier d’art. Elle explore différentes techniques et styles, utilisant même des technologies adaptées pour dessiner malgré ses limitations physiques.
« Le dessin, c’est ma façon de m’exprimer, de montrer que même si mon corps est faible, mon esprit est fort. Je veux inspirer les autres à ne jamais abandonner leurs rêves, même quand la vie devient difficile. »
Yelitza se souvient avec émotion du jour où un bénévole de l’hôpital lui a offert un ensemble de crayons de couleur et un carnet de croquis. Ce simple geste l’a beaucoup marquée. Depuis, elle ne cesse de perfectionner son art, participant même à des ateliers organisés par des artistes locaux venus soutenir les enfants hospitalisés. Ses dessins, souvent inspirés de la nature et de ses souvenirs d’enfance, sont empreints de joie et de couleurs vives, reflétant son esprit indomptable.
Le syndrome de Guillain-Barré reste une maladie mystérieuse et difficile à traiter. Bien que des recherches soient en cours pour mieux comprendre ses causes et trouver des traitements plus efficaces, il est crucial de continuer à soutenir les patients et leurs familles. En partageant des histoires comme celle de Yelitza, Toombow Kids espère sensibiliser le public et encourager les dons pour la recherche médicale. Yelitza a encore un long chemin devant elle, mais avec son courage et sa détermination, il ne fait aucun doute qu’elle accomplira de grandes choses. Son rêve de devenir artiste est à portée de main, et elle travaille chaque jour pour le réaliser. Elle continue de prouver que rien n’est impossible. Bravo Yelitza, et continue toujours de briller !
