Pendant que la plupart des enfants se rendent chaque jour à l’école en vivant dans la joie et l’insouciance, Alya, elle, ne peut pas s’y rendre car elle est fragile et peut attraper très facilement des maladies. Cette situation n’est qu’un des nombreux exemples des difficultés que vit cette petite fille française de 4 ans et dont Toombow Kids s’apprête à vous partager une partie de son quotidien.
Quand Alya est venue au monde le 12 juillet 2018, ses parents, après être redescendus de la joie de cette naissance, ont vite éprouvé de l’inquiétude. Constatant que leur fille possédait une langue anormalement grosse et qu’elle avait parfois l’air absente, ils sollicitèrent de nombreux docteurs qui ne se sont guère souciés de leurs préoccupations en mettant cela sur le compte du stress et de l’angoisse parentale. Et pourtant, Audray et Willy, la maman et le papa d’Alya, ont bien fait d’insister ! À force d’enchaîner les rendez-vous, ils tombèrent enfin sur un spécialiste qui les emmena aux urgences afin d’en savoir plus sur les anomalies qu’il avait repérées. Grâce au meilleur suivi qui s’ensuivit, des médecins purent découvrir en 2021 qu’Alya était atteinte du syndrome de Wiedemann-Steiner. Un diagnostic obtenu grâce à un combat de tous les instants comme en témoigne la maman de la petite fille.
« Il faut toujours s’écouter en tant que parents. Combien de fois on m’a dit de ne pas m’inquiéter pour les symptômes qu’avait ma fille. Si j’avais écouté tous les docteurs, Alya ne serait plus là ! Ayez confiance en votre instinct. »
Le syndrome de Wiedemann-Steiner est une maladie évolutive entraînant de nombreuses douleurs chroniques physiques et neuropathiques. Elle entraîne aussi des problèmes cardiaques et une déficience intellectuelle. Alya est également touchée par le syndrome du côlon irritable, a une paire de côtes en moins, fait de l’apnée du sommeil… Autant d’épreuves difficiles pour une fillette de 4 ans. De plus, elle est extrêmement sensible aux bruits, se met souvent à crier quand elle entend des motos ou d’autres objets bruyants, peut rester totalement statique pendant une très longue durée et supporte très mal le contact physique. Ainsi, des tâches simples du quotidien peuvent devenir très compliquées, comme le souligne Audray, la maman d’Alya.
« Quand on coupe ses ongles, on ferme la fenêtre car elle crie très fort. Mon mari est obligé de la bloquer comme elle se débat et à chaque fois à la fin, elle a les mains toutes rouges. Même pour changer une de ses couches, c’est un vrai parcours du combattant. »
Mais comme on dit, après la pluie, le beau temps ! Même si elle fait des colères, Alya est d’un tempérament très joyeux. Elle est très proche de son frère Kayron, 9 ans, avec qui elle a une relation fusionnelle. Également malade et atteint du syndrome de Gilles de la Tourette et d’un TDAH, celui-ci est très attentionné envers sa petite sœur et joue beaucoup avec elle, notamment le rôle du goûteur lorsqu’Alya lui prépare des repas avec sa dînette ! Devant la façon d’être de leur fille, ses parents se montrent admiratifs.
« Alya déborde d’amour, elle en donne à tout le monde ! Avec tout ce qu’elle vit, sincèrement, nous ne savons pas comment elle fait. Souvent, on se plaint pour des choses bêtes, mais quand on a des enfants comme Alya, on se dit qu’on se prend la tête pour des choses idiotes. C’est une leçon de vie ! Partout où elle va, c’est un soleil, elle fait des câlins, des bisous. »
Il y a quelques jours, les parents d’Alya ont découvert qu’elle était atteinte d’une autre maladie rare, la maladie du filum. Cette dernière se manifeste chez cette enfant courageuse par des symptômes neuro-musculaires dans tout le système nerveux , le crâne et la colone vertébrale. De ce fait en ce moment Alya souffre beaucoup, elle mange peu, a des tremblements mais elle continue à se battre comme une guerrière. Pour empêcher que ces nouveaux symptômes provoquent l’irréparable, les parents d’Alya doivent trouver la somme de 22 544€ afin de faire opérer leur fille en Espagne. Pour soutenir le combat d’Alya, vous pouvez contacter ses parents sur leur compte Instagram alyamoncombat_officiel. Toute l’équipe de Toombow Kids l’embrasse et lui envoie du courage pour la suite de son combat.
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