Oceana est une maman dévouée et résiliente qui fait face à des défis quotidiens, souvent invisibles pour les autres, sauf pour ceux qui la connaissent bien. Maman de Kayron, un jeune garçon de 11 ans atteint d’un trouble du spectre autistique avec des suspicions du syndrome de Gilles de la Tourette, et d’Alya, une petite fille de 6 ans souffrant de troubles multiples et complexes, Oceana affirme que, malgré les épreuves, ses enfants sont avant tout adorables, intelligents et pleins de potentiel. Cependant, leur différence en fait des individus incroyablement uniques, qui nécessitent une attention et un soutien constants. À travers ses réponses, cette maman de 38 ans nous dévoile un morceau de sa vie que Toombow Kids partage avec vous.
Une chose est claire pour Oceana : elle n’accepte pas que ses enfants soient regardés avec pitié.
« Ils ont juste des différences », insiste-t-elle. « Je veux qu’on les considère comme tous les enfants, mais je veux juste qu’on comprenne qu’ils ont des besoins particuliers. »
Avec son conjoint, carreleur de profession, qui travaille beaucoup, Oceana assure une présence de chaque instant pour ses enfants en s’occupant d’eux à la maison en tant qu’aidante. Kayron, en particulier, fait face à des crises liées à son autisme, mais aussi à des rigidités comportementales importantes, ce qui nécessite un cadre structuré et des aménagements constants.
« Je n’ai pas d’organisation spéciale », avoue-t-elle. « En fait, je m’adapte. »
Cette capacité à s’adapter est ce qui lui permet de naviguer au quotidien avec courage. Elle connaît ses enfants par cœur et prend, par exemple, soin de ne pas les brusquer. Quand Kayron se lève, après son câlin traditionnel, elle sait qu’il a besoin d’espace, de pouvoir s’enrouler dans son plaid pour se sentir en sécurité dans un monde qui, parfois, peut paraître trop grand pour lui.
Des moments simples comme le brossage de dents peuvent se transformer en épreuves, mais Oceana a su mettre en place des systèmes comme des pictogrammes pour faciliter les transitions et apaiser les crises. Kayron dispose d’une chambre anti-stress et de couvertures spéciales qui l’aident à se recentrer. Alya, quant à elle, a un tempérament plus extraverti, et ses crises de colère ou d’angoisse se déclenchent souvent dans des environnements bruyants. À la maison, Bella, leur chienne, joue un rôle central en apportant beaucoup de réconfort aux enfants et alerte même les parents via des aboiements lorsque les enfants commencent à montrer des signes de crise.
Oceana insiste également sur un point important : le jugement des autres. Dans la société, il existe une grande méconnaissance du handicap invisible et des troubles du spectre autistique. Kayron, malgré son diagnostic formel, est souvent jugé sur son apparence et la façon dont il réagit au monde.
« Les gens me disent souvent qu’il n’a pas l’air autiste, mais l’autisme, c’est un spectre », souligne-t-elle.
De même, les gens disent d’Alya qu’elle sourit et rigole tellement qu’elle n’a pas l’air d’être malade. Ces mots blessent, mais elle ne laisse rien transparaître.
« Les gens ne comprennent pas, mais c’est la réalité du handicap », dit-elle. « Ce n’est pas parce qu’on ne le voit pas que cela n’existe pas. »
Malgré les défis, Oceana veille à offrir à ses enfants un environnement stimulant et joyeux grâce à de nombreuses activités. Kayron, passionné par les planètes, les jeux vidéo, les insectes ou encore les Pokémon, adore créer, et il participe activement aux activités créatives comme la peinture et les bricolages artistiques. Alya, elle, aime les Playmobil et les balades dans la nature. La famille se rend souvent dans de petites fêtes foraines où elle peut profiter des manèges, tout en portant un casque anti-bruit pour se protéger de la stimulation auditive.
« On fait énormément de cuisine ensemble », confie Oceana. « Ils adorent ça. C’est aussi un moyen d’apprendre à être autonomes et de découvrir des textures qu’ils n’aiment pas forcément. »
Les petites victoires, comme celle de Kayron, qui parvient à mélanger la pâte à crêpes – chose qui était impossible auparavant – sont des étapes importantes dans le cheminement de ses enfants.
Si Oceana parvient à maintenir un équilibre dans sa vie familiale malgré les défis, c’est en grande partie grâce au soutien qu’elle reçoit de son conjoint, de sa famille et des professionnels de santé. Elle a appris à ne jamais hésiter à demander de l’aide, que ce soit pour les soins de ses enfants, le suivi médical ou les activités extrascolaires.
« Il y a des journées où je me sens seule, où c’est trop lourd à porter, mais je m’appuie sur mon entourage », explique-t-elle.
Les enfants bénéficient également d’un suivi spécialisé : psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes et autres professionnels de santé l’aident à structurer leur quotidien et à mieux comprendre les besoins spécifiques de ses enfants. Ce suivi est d’autant plus crucial que, selon Oceana, il faut souvent plusieurs essais avant de trouver les bonnes solutions. Elle a remarqué que les interventions précoces pour Alya sont essentielles pour l’aider à mieux communiquer. Elle échange également beaucoup avec d’autres parents confrontés à des situations similaires.
« Il y a des ressources qui existent, mais il faut savoir où chercher », dit-elle.
La question du répit est également primordiale pour Oceana, et même si elle admet ne pas en avoir beaucoup, elle fait tout pour s’accorder de petits instants de pause.
« Ce sont de petites victoires au quotidien », reconnaît-elle. De temps en temps, elle prend le temps de sortir seule pour faire quelques boutiques, respirer un peu et se retrouver. » Ces moments-là sont vitaux pour moi », dit-elle. « Ils me permettent de décompresser et de revenir plus forte, car si on ne se sent pas bien en tant que parents, comment peut-on bien prendre soin de nos enfants ? »
Les activités avec son mari sont également essentielles pour qu’Oceana puisse maintenir un équilibre. Depuis 12 ans qu’ils sont ensemble, ils ont toujours réussi à trouver des moments pour être ensemble, se soutenir et s’épauler face à leurs responsabilités parentales.
Oceana ne se contente pas de gérer son quotidien dans l’ombre. Elle cherche également à sensibiliser les autres aux réalités du handicap via son compte Instagram.
« L’acceptation de la différence est un combat que je mène au quotidien », explique-t-elle. « Les gens ne comprennent pas toujours, mais je veux leur montrer qu’il y a des moyens simples d’être plus ouverts et de moins juger. »
Elle insiste sur l’importance d’éduquer et de créer une véritable culture de l’inclusion et de la bienveillance, même dans des environnements proches, comme la famille ou le voisinage.
Malgré les défis, Oceana reste optimiste.
« Je rêve de voir mes enfants réussir à s’épanouir à leur propre rythme », dit-elle.
Elle aimerait qu’ils trouvent leur voie, qu’ils découvrent ce qui les passionne et qu’ils s’épanouissent pleinement, malgré leurs particularités. Pour elle, l’avenir de ses enfants, tout comme celui de nombreuses autres familles, réside dans une société plus inclusive et plus ouverte à la diversité.
« Je veux qu’ils se sentent capables de réaliser leurs rêves, et c’est ce que je leur transmets tous les jours », ajoute-t-elle.
Elle rêve d’un futur où les enfants comme les siens auront accès à plus de ressources et de soutien, un avenir où leur différence ne sera plus perçue comme un obstacle, mais comme une richesse.
