« Un sourire ne coûte rien, mais il crée beaucoup ».
Ce proverbe semble coller à la peau de Nate, petit garçon français né le 15 février 2020. Ses yeux rieurs et son grand sourire qu’il aborde en toute circonstance ont même inspiré ses parents pour le nom de l’association qu’ils ont créée afin de le soutenir : « Le Sourire de Nate ». En effet, même s’il ne laisse rien paraître, Nate a tout d’un petit héros et mène un combat quotidien contre la maladie qui le ronge, le syndrome Allan-Herndon-Dudley.
Cette maladie génétique rare touchant seulement entre 300 et 350 personnes dans le monde entier se traduit chez Nate par un problème de développement du corps global l’obligeant à prendre régulièrement des hormones essentielles pour qu’il puisse grandir. En plus d’un retard moteur et intellectuel, il souffre également d’hypotonie ce qui implique une baisse généralisée de son tonus musculaire et une tenue difficile de sa tête. Cependant, bien qu’il soit contraint de rester le plus clair de son temps allongé sur son dos chez lui dans sa maison, cela ne l’empêche pas de s’amuser, bien au contraire ! Ce qu’il aime le plus ? Les objets lumineux et les sons en tout genre, même si sa grande passion reste les visages expressifs de ses proches qu’il adore observer ! Pour jouer à la maison, Nate peut aussi toujours compter sur sa chienne Sakura, âgée tout comme lui de 2 ans, qu’il a toujours beaucoup aimée.
Le quotidien de Nate est rythmé par les lourds traitements médicamenteux qu’il est tenu de prendre, ses allers-retours à l’hôpital ainsi que ses séances de rééducation. Des voyages rendus possibles grâce à ses parents qui ont adapté leur vie pour accompagner au mieux leur fils. Sa mère Morgane, 26 ans, a arrêté toutes ses activités au compte de plusieurs entreprises tandis que son père Victor, 33 ans, travaille désormais uniquement en télétravail. De plus, le couple a récemment créé en 2022 l’association « Le Sourire de Nate » dans un but bien précis, comme en témoigne Morgane, la co-fondatrice avec son mari.
« Malheureusement, nous ne recevons pas assez de prises en charge ou d’aides financières pour donner accès à Nate à de meilleures séances de rééducation. Nous avons donc ouvert cette association afin de récolter des fonds afin d’en faire bénéficier Nate et d’autres enfants dans son cas. »
Comme Nate est atteint d’une maladie rare, il prend un traitement expérimental mais heureusement, depuis peu, les généticiens ont trouvé pour lui un dosage provoquant moins d’effets secondaires indésirables. D’ailleurs, ses parents ont relevé chez lui de nombreux changements.
« C’est rassurant car on voit qu’il peut faire de plus en plus de choses. Avant, on ne pouvait même pas sortir se balader dehors car il ne supportait pas la poussette ! Maintenant, oui. Parfois, il ne comprend pas tout son environnement, mais on arrive à passer beaucoup de moments très complices. Il adore rigoler et il fait passer beaucoup de choses par son regard et son sourire. »
Des progrès qui donnent de l’espoir, d’autant plus que, la maladie de Nate sortant de plus en plus de l’ombre, de nouveaux spécialistes sont amenés à faire des recherches dessus. Un groupe Facebook international appelé « MCT8 AHDS Community » a même été créé afin que les personnes atteintes du même syndrome que Nate puissent s’entraider.
Véritable rayon de soleil pour ses proches, Nate rappelle à tous que même si l’on vit parfois des périodes difficiles, il faut savoir garder le sourire. Toombow Kids espère que son histoire donnera du courage aux enfants dans le monde qui mènent eux-aussi un combat contre une maladie.