Chez Isabelle, mère célibataire dévouée de 41 ans, le foyer est toujours très animé ! Pour cause, ses 4 enfants qui chahutent parfois : Mehdy (8 ans), Isma (10 ans), Kawthar (14 ans) et Yanis (20 ans). Souvent à l’origine de l’excitation des plus jeunes, les cris impressionnants de Kawthar qui résonnent à travers les murs de l’appartement. Celle-ci, surnommée affectueusement « Koko » par sa maman, est une jeune fille polyhandicapée atteinte de microcéphalie sévère, un handicap faisant que son cerveau s’est beaucoup moins développé que ce qu’il aurait dû. Souffrant également d’handicap physique, elle ne peut pas rester longtemps debout sans tomber et possède donc un fauteuil roulant. Dès qu’elle fut au courant de ce diagnostic, Isabelle a tout de suite réorganisé sa vie.
« Je voulais absolument être disponible pour Koko, alors j’ai fait le choix de travailler à mi-temps pour concilier ma vie professionnelle et familiale. Et puis dans mon travail d’AVS pour enfants lourdement handicapés, je me sens utile car je peux me servir de l’expérience que j’ai dans mon quotidien avec ma fille pour les aider »
Quand Koko n’est pas chez Isabelle, elle se trouve au SESAP, un centre pour enfants handicapés avec troubles du comportement. Faute de places disponibles, elle n’a pu y aller qu’à partir de ses 10 ans. Là-bas, Koko fait beaucoup de jeux sensoriels mais d’après Isabelle, les choses sont parfois difficiles.
« Quand Koko est dans un mauvais jour, elle peut crier du matin au soir et le personnel est obligé de mettre des boules Quiès. Et sans ses médicaments, elle ne dormirait quasiment pas » témoigne-t-elle
Qu’il s’agisse de faire les courses, d’aller au restaurant ou au cinéma, Isabelle doit ajuster son emploi du temps pour toutes les tâches simples du quotidien. Quand on l’interroge sur le comportement des gens avec Kawthar, Isabelle se montre optimiste.
« Il y a beaucoup de bienveillance. Souvent les enfants sont curieux, ce qui est normal. Parfois ils me demandent ce qu’a Koko et je leur réponds qu’elle a un retard. Je trouve que c’est bien justement qu’ils posent des questions, ça leur permet d’apprendre des choses sur le handicap ! »
Isabelle adresse aussi un message aux parents d’enfants handicapés.
« Il ne faut pas prendre le fait que votre enfant soit handicapé pour vous. Il va beaucoup vous apprendre, vous allez passer de beaux moments avec lui et vivre des choses qui ne seraient jamais arrivées s’il n’était pas handicapé. Est-ce que votre vie serait mieux ? Je n’en sais rien. Il faut faire de la difficulté quelque chose de beau et profiter de la vie avec votre enfant ! »
À bon entendeur et nous souhaitons le meilleur à Isabelle et Koko !