Quand nous appelons Anna Owen, elle se trouve au beau milieu d’une joyeuse agitation dans sa maison située dans le Tennessee. Et pour cause : suite aux violentes tempêtes de neige, l’école était annulée pour la semaine, ce qui fait que ses 4 enfants restaient à la maison. Une situation inédite que bon nombre de parents auraient du mal à gérer, mais pas pour Anna qui depuis 3 ans et demi a l’habitude de gérer les situations inattendues. En effet, sa petite dernière appelée Joséphine qu’elle appelle affectueusement Josie, est atteinte d’une maladie très rare qui bouleverse le quotidien de leur famille. Toombow Kids vous emmène à la rencontre de cette famille inspirante, en particulier de ce duo mère-fille qui a décidé de sourire à la vie malgré les difficultés.
Mariée depuis 13 ans avec son époux et heureuse maman de la petite Pénélope, 10 ans, Harrison, 8 ans, Charlotte, 6 ans et Josie, 3 ans et demi, Anna semble être une Américaine comme les autres, du moins en apparence. En effet, sa vie entière a pris un nouveau tournant en 2020 en pleine période de la Covid-19 durant sa quatrième grossesse. Alors qu’elle en était à sa 24ème semaine de gestation, des échographies ont révélé des images préoccupantes : le crâne de Josie était anormalement développé. D’autres images obtenues 3 semaines plus tard ont confirmé les craintes, sans que le personnel soignant ne puisse poser de diagnostic exact sur le problème dont souffrait l’enfant. Aussitôt qu’elle est venue au monde, celle-ci a dû être placée en soins intensifs et le verdict est tombé : Josie souffrait d’un trouble génétique rare appelé le syndrome d’Antley-Bixler. Cela se traduit chez elle par de nombreuses complications telles qu’une craniosynostose, des anomalies squelettiques, des problèmes rénaux et articulaires, un retard au niveau cognitif développemental, et bien d’autres. Les experts étaient catégoriques : Josie avait besoin d’une prise en charge quotidienne. Ainsi, pendant ses 6 semaines de congé maternité, Anna a pu à peine profiter de son nouveau-né car elle était retenue à l’hôpital pendant 2 mois afin que les médecins prennent soin d’elle. C’est durant cette période qu’Anna a fait le choix d’arrêter son travail dans une église pour pouvoir se consacrer pleinement à élever sa fille une fois qu’elle serait sortie. Après une attente qui lui semble durer une éternité, elle est finalement autorisée à ramener Josie chez elle. Une première rencontre que ses frères et sœurs attendaient avec impatience puisqu’ils avaient seulement vu des photos d’elle à l’hôpital. Et le moins qu’on puisse dire, c’est que le courant est tout de suite passé !
« Ils adorent tous leur petite sœur ! Josie et Charlotte jouent beaucoup toutes les deux : hier par exemple, elles ont pris un bain ensemble pendant une heure et elles n’ont pas arrêté de rigoler. Pénélope est très protectrice et Harrison se prend un peu pour son garde du corps. Ça leur fait mal au cœur de la voir avec tous ses appareils et équipements médicaux et ils nous aident, mon mari et moi, à prendre soin d’elle. Même s’ils sont petits, ils sont forts en soins ! Je suis très fière d’eux ! »
Un soutien appréciable puisqu’au quotidien, Anna ne peut jamais baisser sa garde. Josie a beaucoup de besoins et sa mère ne peut donc jamais trop s’éloigner d’elle. Chaque nuit, elle ou son mari alternent pour dormir dans sa chambre au cas où elle s’arrêterait de respirer. De plus, chaque sortie en famille demande aussi une certaine organisation puisqu’il faut 30 minutes afin de préparer les équipements de Josie, et la même durée pour les retirer une fois qu’elle rentre chez elle. Mais paradoxalement, malgré son syndrome, Josie est une petite fille ayant la chance d’être en bonne santé tandis que la plupart des enfants souffrant de sa condition sont généralement très malades. La bonne humeur de sa fille et son courage l’ont finalement poussée à partager des photos et des vidéos d’elle sur Instagram, même si elle avait longtemps hésité à ce propos.
« J’avais déjà partagé des publications de ma grossesse et j’avais vraiment envie de partager avec les autres mon bonheur. Mais j’étais vraiment effrayée de le faire car comme Josie est différente, j’avais peur que des gens se moquent d’elle. Et puis petit à petit, j’ai affronté mes peurs et j’ai commencé à partager de plus en plus de choses par rapport à elle. Au final, j’ai reçu beaucoup plus d’amour que de haine donc j’ai continué ! Et la plus belle chose dans tout ça, c’est que j’ai pu faire la connaissance de beaucoup d’autres mamans ayant un enfant handicapé. Plus je partageais du contenu, et plus j’ai pu en rencontrer beaucoup. Nous partageons un lien fort que seuls nous pouvons comprendre. Et puis je suis reconnaissante car grâce à ce compte, j’ai eu l’occasion d’échanger avec les parents de 7 enfants différents portant le même handicap que Josie alors qu’ils sont très peu nombreux. »
Pendant une journée, il est impossible de ne pas voir Josie sourire. C’est une accro à la vie qui s’émerveille de tout et a énormément de passions. Elle adore ses frères et sœurs, ses parents, son infirmière Danielle, jouer avec son chien, aller dehors, se rendre à ses quatre thérapies différentes, les glaces et les pizzas entre autres ! D’ailleurs, détail adorable, comme elle ne peut pas mâcher mais qu’elle en aime le goût, elle fait semblant de manger des petits bouts de pizza pour imiter ses frères et sœurs. Un bonheur qui est parfois troublé par des commentaires haineux que certaines personnes envoient à Anna. L’anonymat rend les gens téméraires, leur permettant de dire ce qu’ils veulent sans craindre de conséquences. Certains vont jusqu’à proférer des choses horribles comme « elle devrait mourir », et comme le dit la maman de Josie, il est important de prendre ces commentaires au sérieux et de bloquer ces personnes, puisque de toute manière, il est impossible de changer l’état d’esprit des personnes écrivant ce genre de choses ou alors qu’ils sont trop jeunes pour se rendre compte des horreurs qu’ils disent. Ainsi, elle ne préfère pas gaspiller son énergie. Heureusement, Anna a la chance d’avoir une communauté fidèle qui se mobilise dès qu’il le faut pour défendre Josie. Et s’il y a bien quelque chose à retenir de cette petite fille, c’est que c’est une battante !
« Les médecins m’avaient dit qu’elle ne pourrait jamais marcher, manger seule, et tout un tas d’autres choses qu’elle arrive à faire maintenant. Elle a une force intérieure incroyable que personne ne peut stopper. Elle n’abandonne jamais, et c’est une vraie leçon de courage. »
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