C’est bien connu, une mère est prête à tout pour soutenir son enfant, d’autant plus quand celui-ci est victime d’une terrible erreur médicale. Le petit Malone est âgé seulement de 14 mois lorsqu’il reçoit un vaccin qui va bouleverser sa vie. Jusque-là en parfaite santé, ce bébé va faire une réaction grave et être hospitalisé durant des mois. Au terme de cet accident dramatique, Malone est diagnostiqué autiste, épileptique sévère et souffre d’encéphalopathie mitochondriale post-vaccinale. Sa maman Lucie, alias « l’Originale K » quand elle enfile sa casquette de rappeuse engagée, part en croisade chez les plus grands spécialistes mais rien n’y rien fait.
« Au total, on a prescrit à mon fils 16 médicaments différents. Il était traité comme un cobaye car ces soi-disant docteurs ne savaient même pas les effets de certains comprimés qu’ils lui donnaient. Au final, ça n’a fait qu’augmenter la fréquence de ses crises d’épilepsie. Il est même arrivé à une crise par jour. Après ça, les médecins l’ont complètement abandonné malgré mes appels à l’aide. J’ai dû me débrouiller seule. »
Lucie a donc mis en place son propre système ; elle notait tout ce que Malone mangeait et observait quelles réactions cela provoquait chez lui pour lui composer un menu sur mesure qui ne lui provoque pas de crises. Mais outre le plan de la santé, elle a été la figure de proue d’une autre bataille : celle de l’accès à l’école pour son fils.
« Il n’y avait que 9 écoles pour les handicapés sévères en France, mais ils n’acceptaient pas les enfants épileptiques. Je suis parti en procès pendant 3 ans où j’ai fini par avoir gain de cause, ce qui a permis à Malone d’intégrer une école. Mais ça n’a servi à rien au final puisqu’il a été viré. Comme ils sont en sous-effectifs, ils trouvent des excuses pour dégager les jeunes. C’est une honte ! En France, la situation est grave, mais le gouvernement se fiche complètement du social malgré tous nos appels à l’aide. J’ai d’ailleurs dénoncé cela dans un titre en 2018 que j’ai adressé au président de la République et qui s’appelle #inclusionfermeta****** ».
Le métier d’aidante familiale permet à Lucie de consacrer son temps à accompagner son fils dans son quotidien. À côté avec son rap, elle fait passer des messages et elle en a justement un aujourd’hui destiné aux parents dont les enfants sont devenus handicapés suite à une erreur médicale.
« Il faut porter plainte et vous défendre, c’est intolérable de détruire la vie des gens. Il faut faire en sorte que les pourris qui ont fait ça soient punis ! »
Le chemin vers l’inclusion des enfants handicapés est encore long. À nous de nous battre pour eux !