Hier, le lundi 31 octobre 2022 était célébré dans de nombreux pays l’une des fêtes les plus populaires au monde : Halloween ! L’équipe de Toombow Kids espère que vous avez passé une bonne fête effrayante et que vous n’avez pas trop abusé des sucreries. Mais hier était également un jour spécial pour Honorine, jeune fille française polyhandicapée qui fêtait ses 15 ans. Un anniversaire d’autant plus spécial au regard des progrès impressionnants qu’elle a accompli durant ces années envers et contre tout. Voici son histoire…
Honorine est née en France en 2007 et est la petite dernière d’une fratrie de 4 enfants. Très vite après sa naissance, ses parents Bérangère et Éric, forts de leurs expériences avec leurs autres enfants, remarquent que quelque chose cloche. Quand ils présentent leurs inquiétudes à des médecins, ces derniers leurs disent qu’il n’y a pas de quoi s’alarmer. Pourtant, à ses 7 mois, Honorine est hospitalisée en urgence des suites d’une violente crise d’épilepsie qui a failli lui coûter la vie. Heureusement, elle s’en tire indemne, mais suite à des examens plus approfondis et des IRM, les médecins découvrent que le nourrisson est atteint d’une maladie génétique rare appelée la lissencéphalie, qui dans son cas engendre de multiples retards sur le plan mental, intellectuel, visuel et moteur. Sachant qu’une prise en charge la plus précoce possible est le mieux pour ce type de pathologie, ses parents créent en mars 2009 une association appelée « Honorine Lève-toi » afin de récolter des fonds pour prendre en charge au mieux leur fille. Formé entre-temps aux méthodes d’éducation conductive et après avoir constaté à quel point celles-ci étaient efficaces avec Honorine de par leur prise en charge globale, le couple ouvre une école d’éducation conductive le 1er octobre 2012 afin de faire bénéficier d’autres enfants ayant une maladie similaire à Honorine de ces pratiques. Et alors, quels sont les fruits de ce travail après 10 ans ?
Aujourd’hui, Honorine suit toujours un lourd traitement pour l’épilepsie avec trois médicaments différents tout en ayant un suivi médical régulier avec des neurologues, ostéopathes, kinésithérapeutes et autres. Néanmoins, elle suit un parcours exemplaire avec sa pathologie et a accompli des exploits que les spécialistes n’auraient jamais crus possibles. En effet, elle arrive désormais à se déplacer dans une pièce hors de son fauteuil roulant avec de l’aide, à manger presque seule, peut dire près d’une centaine de mots différents… De plus, bien qu’un peu rebelle lorsqu’elle rechigne à travailler de temps en temps, elle reste toujours très gaie et aime beaucoup l’interaction avec les autres. Elle s’ambiance volontiers quand elle entend de la musique, adore les jeux aquatiques et elle raffole même d’une chose en particulier : les ballons ! Pour son épanouissement, Honorine a également toujours pu compter sur ses frères et sœurs dont elle est très proche.
« On a de la chance, depuis qu’elle est toute petite, ils n’ont jamais fait de différences et l’ont toujours intégrée aux jeux qu’ils faisaient. Ils l’installaient près d’eux, lui mettaient un jouet dans les mains et s’amusaient tous ensemble. Il y a toujours eu une vraie complicité entre Honorine et eux. »
nous expliquait sa maman le sourire aux lèvres.
Entourée par sa famille, les amis de son école dont le plus jeune a 13 ans et le plus vieux 17 ans ainsi que par tous les bénévoles de l’association, Honorine peut continuer à mener sereinement son combat. Sa mère Bérangère a d’ailleurs tenu à rappeler son credo à tous les parents d’enfants atteints d’un handicap.
« Il faut toujours que vous alliez jusqu’au bout de ce que vous pensez être le mieux pour vos enfants ! »
En attendant, l’équipe de Toombow Kids embrasse Honorine et lui souhaite un joyeux anniversaire !
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